Wenn der Beipackzettel wahr wird

Sie ist heute 27 Jahre alt. Sie war bis zum Alter von acht Monaten ein fröhliches und aufgewecktes gesundes Kind.

Ihre Mutter Susanne H. berichtet:

Frau H., was ist damals passiert?

Als sie 8 Monate alt war, wurde bei einer Vorsorge-Untersuchung eine Wiederholungsimpfung DTP (Diphtherie, Tetanus, Pertussis) gemacht. Nach der ersten Impfung hatte es eine Fieberreaktion bei ihr gegeben, das hat uns nicht beunruhigt. Zum Zeitpunkt der 2. Impfung hatte sie keinen Infekt, sonst hätte ich nicht impfen lassen. Innerhalb von 24 Stunden danach reagierte sie mit Fieber, Durchfall und schrillen Schmerzensschreien. Da es Wochenende war, sind wir zum Notdienst, sie haben uns mit einem Vermerk „vermutlich Impfreaktion“ entlassen. Es ging ihr immer schlechter, am Mittwoch darauf hat sie Kopf- und Rumpfkontrolle verloren, Schielen setzte ein. Die Diagnose im Krankenhaus lautete: Encephalitis, Tetraspastik, Cerebralparese.

Das ganze Ausmaß der Erkrankung hat man in diesem Monat noch nicht erkannt. Wir wurden mit den Worten entlassen: „Bis sie in die Schule kommt, hat sich das verwachsen.“
Bis zur Impfung hatte Julia frei sitzen können, ihre motorischen Fähigkeiten haben sich innerhalb des nächsten halben Jahres abgebaut. Sie konnte sich nicht mehr halten, hatte keine Hand-Mund-Führung mehr, sie war wie ein neugeborenes Baby.

Was war bis dahin Ihre Einstellung zu Impfungen?

Impfen war für mich ganz selbstverständlich, ich hatte noch nie von Impfschäden gehört, das war 1992, heute kann man das alles googeln...
Niemand hat mich aufgeklärt über mögliche Nebenwirkungen – Gehirnentzündung und solche Sachen. Ich bin ganz blauäugig in die Sache rein, da knapse ich heute noch dran.

Wie ging es für Sie und Julia weiter?

Der Arzt hat uns immer unterstützt und eine Impfschadensmeldung beim Gesundheitsamt gemacht. Dann wurde ein Gutachten über Julia seitens der Haunerschen Kinderklinik in München für den Freistaat Bayern erstellt. In diesem Gutachten kam man zu dem Schluss, dass es sich bei ihrer Erkrankung nicht um einen Impfschaden handelt. Es wurde nach erblichen Sachen gesucht, da konnte aber nichts festgestellt werden. Ein kausaler Zusammenhang mit der Impfung wurde verneint. Wir haben eine Rechtsanwältin in Nürnberg aufgesucht, die sich mit Impfschädensfällen auskennt. Die Rechtsanwältin hat uns erklärt, dass nach ihrer Erfahrung der erste Bescheid immer ein Ablehnungsbescheid ist. Sie empfahl mir, Kontakt zu Dr. Gerhard Buchwald aufzunehmen, der das Buch "Impfen, dass Geschäft mit der Angst" schrieb.
Wir haben dem Gutachten der Kinderklinik widersprochen und ein Gegengutachten machen lassen. Man hat den Pertussis-Impfstoff in Verdacht, die Erkrankung ausgelöst zu haben. Das ging hin und her mit weiteren Gutachten und Gegengutachten, doch irgendwann waren wir mit dem normalen Behördenweg am Ende. Wir haben uns in einer Bürgersprechstunde hier in unserer Gemeinde im bayerischen Wald an unseren ortsansässigen Politiker gewandt.

Ich danke ihm heute noch, dass er uns damals so tatkräftig unterstützt hat. Die andere Seite ist, dass es schade ist, dass man die Politik braucht, um zu seinem Recht zu kommen.
Er stellte den Kontakt zur damaligen bayerischen Sozialministerin Barbara Stamm her. Während ihres Besuchs in unserer Region habe ich mir die Julia geschnappt, bin zu ihr hin, damit sie die Person hinter dem Fall sieht. Die Ministerin hat sich dann eingesetzt und hat über die Ärtztekommission im Sozialministerium einen Vergleich mit dem Versorgungsamt erwirkt. Seitdem ist Julia über das Bundesversorgungsgesetz finanziell abgesichert.

Dieser ganze Weg bis zur Anerkennung des Impfschadens hat 4 Jahre gedauert und hat mich viel Kraft gekostet.

Was bedeutet Julias Erkrankung für Sie als Mutter und für Ihren persönlichen Lebensweg?

Als ich Julia bekommen habe, war ich 23 Jahre alt. Von Beruf war ich Kauffrau und war bei Siemens beschäftigt. Nach der 3-jährigen Erziehungszeit habe ich mich noch für ein Jahr freistellen lassen, weil ich nicht wusste, wie das mit meiner Tochter wird. Ich war zu der Zeit alleinerziehend mit Unterstützung durch meine Mutter. Wir hatten schon eine Tagesmutter und alles war in Planung, damit ich meinen Beruf normal weiter ausüben kann. Es zeigte sich jedoch, dass sich bei Julia nichts wieder normalisierte.
Sie brauchte und braucht bis heute eine Ganztagspflege. Ich habe meine Berufstätigkeit aufgegeben und sie die ganzen Jahre gepflegt. Seit April 2017 bin ich über einen Arbeitsvertrag des Versorgungsamtes quasi Angestellte meiner Tochter. Die ganzen Jahre vorher war ich wegen der Pflegetätigkeit nur renten- und unfallversichert über die Pflegekasse.

Welche therapeutische Hilfe hat sie bekommen?

Wir haben uns intensivst mit dem Kranheitsbild auseinandergesetzt und uns nach Therapien umgesehen. Mitte der 90er Jahre war Krankengymnastik hier bei uns auf dem Land das höchste der Gefühle. Wir haben spezielle Therapien im Ausland aufgesucht, was wir selbst finanziert haben.
Seit 3 Jahren bekommt sie eine Impfausleitung mit Homöopathie, seitdem ist stabiler geworden und nimmt nicht mehr jeden Infekt mit. Auch haben ihre Tetanien darauf angesprochen. Sie sind zwar nicht ganz verschwunden, aber schon besser geworden. Bezüglich naturheilkundlicher Begleitung bin ich sehr aufgeschlossen, denn wir sehen, dass ihr Zustand sich im kleinen immer noch verbessern lässt, zum Beispiel auch bei Menstruationsschmerzen.

Wie hat sie sich entwickelt ?

Sie ist auf den Rollstuhl angewiesen, kann selber nichts machen. Sie ist stuhl- und harninkontinent. Sie kann Kontakt aufnehmen, und wir verständigen uns über Mimik und Gestik. Sie hat Lebensfreude und mag es beispielsweise, CDs zu hören, frisiert zu werden und freut sich über schön lackierte Fingernägel.

Wir haben wir vor 10 Jahren einen Computer mit Augensteuerung beantragt, um ihr und uns eine bessere Kommunikation zu ermöglichen. Das ist uns jedoch abgelehnt worden. Ich bin aber dran geblieben. Das ist ein weiterer Kampf mit den Behörden seit so langer Zeit. Dieser ganze Bürokratiekram ist oft belastender als die Krankheit selber. Man hat den Eindruck, dass sie alles blockieren und bremsen, und sie möchten, dass man resigniert. Mit den Jahren verliert man die Kraft. Aber man muss auch Biss entwickeln, auch jetzt noch, man muss sich dahinter klemmen. Im laufe der Jahre habe ich gelernt, dass ein Nein von den Ämtern kein Nein bleiben muss.
Nachdem ich eine Untätigkeitsklage angedroht habe, ist wieder Bewegung in die Sache gekommen.

Wir haben jetzt das Glück, dass die Behörde umstrukturiert wurde und wir neuerdings einen Sachbearbeiter haben, der sich sämtliche Zeugnisse und Unterlagen eingeholt hat. Vorher hatte man Julia wie einen hoffnungslosen Fall abgeschrieben, nun wird sie mit einem neuen Blick angesehen. Inzwischen habe ich eine gute Nachricht bekommen: Julia bekommt den PC mit Augensteuerung für 3 Monate Testphase genehmigt. Wenn Erfolg vorzuweisen ist, werden die Kosten dafür übernommen.

Wie geht es ihr heute?

In 2014 hatte sie eine schwere Lungenentzündung. Nun muss sie beatmet werden und wird per Magensonde ernährt. Sie hat zwar einen Schluckreflex, aber keine normalen Kaubewegungen. Vermutlich hatte sie immer Kleinstteilchen aspiriert. Sie kriegt keine Sondenkost, das Essen für den PEG koche ich immer noch selber, damit sie gut ernährt wird. Vorher habe ich sie gefüttert, jetzt püriere ich das Essen für die Sonde.
Julia hat den Pflegegrad 5. Sie ist teilbeatmet, zwei Stunden mittags und nachts 8 Stunden. Heute pflege ich Julia 6 Stunden tgl. und 18 Stunden der Intensivpflegedienst, sofern wegen dem Pflegekräftemangel die Dienste abgedeckt werden können. Wenn nicht, bleibt mir der Rest.

Welche Erfahrung haben Sie in diesen Jahren in Ihrem Umfeld gemacht?

Ich habe natürlich versucht, mit anderen Eltern darüber zu reden. Aber ich habe gelernt, mich nicht mehr damit zu befassen, weil es einfach zu belastend ist, wenn man im Gespräch abgelehnt wird.
Ich habe eine gute Bekannte in der Nähe, wir tauschen uns über unsere Erfahrungen und unseren Ärger mit den Behörden aus. Sie hat selbst eine impfgeschädigte Tochter. Bei ihr hat die Impfung eine schwere Epilepsie ausgelöst.

Ich habe 2002 noch einen Sohn bekommen, der ist bis heute impffrei - ein gesunder junger Mann, ohne Allergien, Neurodermitis, Paukenröhrchen oder ständige Mittelohrentzündungen, wie sie viele Kinder in seiner Generation haben. Er hat nie unsere Entscheidung angezweifelt, und wenn er gefragt wird, warum er nicht geimpft ist, erzählt er von seiner Schwester. Damit stößt er auf Verständnis.

Was können Sie anderen betroffenen Familien mit auf den Weg geben?

Es gibt einen guten Verein, den Bundesverein Impfgeschädigter. Er hat es sich zur Aufgabe gemacht, Impfgeschädigten und ihren Familien zu helfen. Es ist wichtig, sich Hilfe zu holen, weil man sehr viele Widerstände gegen sich hat. Ich teile auch gerne weitherhin meine Erfahrungen mit Betroffenen**.

Vielen Dank für das Gespräch!

*Zitat aus einem Aufsatz auf der Seite des Robert-Koch-Instituts

**wenden Sie sich hierzu per Mail an info@heilnetz-suedwestfalen.de , wir leiten Ihre Kontaktwünsche weiter.

Anhang:
Ab 2016 sind alle Patientinnen und Patienten aufgefordert, Verdachtsfälle von unerwünschten Arzneimittelwirkungen (UAW) auch selber zu melden, sofern sie unsicher sind, ob diese auch registriert wurden. Am 26.09.2018 hat das Paul-Ehrlich Institut die Meldungen von Nebenwirkungen durch die Bevölkerung aktuell noch einmal vereinfacht: nebenwirkungen.pei.de

Info über den Keuchhusten-Impfstoff, der im Fall von Julia für die Komplikation verantwortlich gemacht wurde: www.impf-info.de

Information über Homöopathie und Impfausleitung

Impfung als Thema im Heilnetz

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